schmetterlingskinder/sternenkinder

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Schmetterlingskind Patrick

Patricks Haut ist so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Seit seiner Geburt leidet der 18-Jährige an dem seltenen Gendefekt Epidermolysis bullosa, umgangssprachlich als Schmetterlingskrankheit bezeichnet. Bei jeder Berührung reagiert seine Haut mit offenen Wunden. Patrick leidet unter der schwersten Form der Erkrankung. Blasen und Narben haben seine Speiseröhre so verengt, dass er seit sieben Jahren mit einer Magensonde ernährt werden muss. Zu seinem eigenen Schutz muss er am ganzen Körper Verbände tragen. Patrick ist auf die Hilfe seiner Mutter angewiesen. Rund um die Uhr kümmert sich Gabi liebevoll um ihren schwerkranken Sohn. Gemeinsam fuhr die Familie jahrelang zu einer speziell auf Patrick zugeschnittenen Kur an die Ostsee. Die Behandlung konnte Patricks Schmerzen erheblich lindern und seine Lebensqualität deutlich verbessern. Doch seit vier Jahren weigert sich der Rententräger die Kosten für die Begleitperson zu bezahlen. Patrick soll alleine auf Kur fahren, doch der kranke Junge ist auf eine 24-stündige Betreuung angewiesen. Unter der Woche lebt Patrick auf eigenen Wunsch in einem Internat für Körperbehinderte. Dort wird er rund um die Uhr von Pflegepersonal betreut. Doch Patrick will kein Mitleid, er will leben wie andere Teenager auch. Er ist ein großer Formel1-Fan und sein größter Traum ist es, einmal in einem Rennwagen mitfahren zu dürfen.1-aussergewoehnliche-menschen-13-schmetterlingskind-detail

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